ในช่วงต้นทศวรรษ 1990 นักวิจัยจากมหาวิทยาลัย
แห่งรัฐแอริโซนา (ASU) ในเทมพีได้เก็บตัวอย่างสล็อตแตกง่ายเลือดจากชาวฮาวาสุปาย ซึ่งเป็นชนเผ่าพื้นเมืองอเมริกันที่โดดเดี่ยวซึ่งอาศัยอยู่ในแกรนด์แคนยอน ทศวรรษต่อมา สมาชิกชนเผ่าฟ้องมหาวิทยาลัยฐานใช้ตัวอย่างในทางที่ผิด โดยอ้างว่าไม่ได้รับแจ้งขอบเขตการศึกษาทั้งหมด การต่อสู้ทางกฎหมายจบลงด้วยการจ่ายเงิน 700,000 เหรียญสหรัฐจาก ASU; ตัวอย่างที่เหลือถูกส่งกลับ
นั่นเป็นความจริงมาก แต่เรื่องอื่นๆ ก็มีความขัดแย้งกันมาก ปรากฏในบทความและหนังสือเป็นตัวอย่างของความอ่อนไหวทางวัฒนธรรมที่เกิดขึ้นในการวิจัย บางคนโต้แย้งว่าเรื่องนี้กลายเป็นนิทานของนักวิทยาศาสตร์ผู้หยิ่งผยองที่ขี่ข่มเหงสิทธิของผู้คนอย่างหยาบๆ ซึ่งเป็นเรื่องราวที่สร้างความหวาดระแวงระหว่างนักวิจัยและกลุ่มชนพื้นเมืองอเมริกัน
DeLanna Studi (ซ้าย) และ Tina Benko ในความยินยอมที่ได้รับแจ้ง เครดิต: James Leynse
การเล่าเรื่องล่าสุดคือละครเรื่อง Informed Consent ซึ่งเล่นที่ Duke ที่ 42nd Street ในนิวยอร์กซิตี้ นักเขียนบทละครผู้มากประสบการณ์ Deborah Laufer มองว่างานของเธอเป็นการสำรวจความจริงและการปะทะกันระหว่างวิทยาศาสตร์และศาสนา แม้ว่านักวิทยาศาสตร์ที่อยู่ตรงกลางจะมองว่าเป็นภาพล้อเลียนของความโอหัง แต่ผลงานชิ้นนี้ก็ได้นำเสนอความซับซ้อนทางจริยธรรม กฎหมาย และทางสังคมบางประการของจีโนมสมัยใหม่
มันเป็นเรื่องสมมติอย่างมาก นักวิจัยตัวจริงคือนักมานุษยวิทยา John Martin และนักพันธุศาสตร์ Therese Markow ซึ่งในช่วงปี 1990 ได้พยายามค้นหาปัจจัยสนับสนุนทางพันธุกรรมสำหรับอุบัติการณ์สูงของโรคเบาหวานประเภท 2 ของ Havasupai โดยประมาณ 55% ในสตรีและ 38% ในผู้ชาย ในบทละคร เคน (แสดงโดย เจสซี่ เปเรซ) เป็นนักมานุษยวิทยาสังคมที่ทำงานกับชนเผ่านิรนามในแกรนด์แคนยอนมา 40 ปี และจิลเลียน (ทีน่า เบนโก) เป็นนักมานุษยวิทยาทางพันธุกรรมที่มีความทะเยอทะยานดิ้นรนกับความรู้ที่เธอมีพันธุกรรม การกลายพันธุ์ที่รับรองว่าเธอจะพัฒนาโรคอัลไซเมอร์ที่เริ่มมีอาการ
จิลเลียนกระโดดตามข้อเสนอของเคนให้ทำการศึกษา
เพื่อหาตัวบ่งชี้โรคเบาหวานใน DNA ของสมาชิกเผ่า ในไม่ช้า เธอก็เปิดเผยความตั้งใจอื่นๆ เช่น การศึกษาว่าชนเผ่านี้มาอเมริกาได้อย่างไร แม้ว่าสิ่งนี้จะขัดแย้งกับเรื่องราวของพวกเขาเองที่ว่าพวกเขามาจากไหน เคนเน้นย้ำว่านี่คือการศึกษาโรคเบาหวานที่ “เคร่งครัด” กำแพงที่สี่ค่อยๆ จางลง จิลเลียนบอกกับผู้ฟังว่าเขาไม่เคยพูดว่า “เคร่งครัด” สมาชิกนักแสดงคนอื่นๆ เข้ามาสนับสนุนเวอร์ชันของเธอ และเคนทบทวนบทของเขา — เล่นตลกกับธรรมชาติที่ไม่แน่นอนของความจริงที่จำได้
จิลเลียนเกลี้ยกล่อมให้สมาชิกในเผ่ามอบตัวอย่างเลือดของพวกเขา ซึ่งพวกเขาถือว่าศักดิ์สิทธิ์ โดยบอกว่าการตรวจดีเอ็นเอเป็นความหวังเดียวของพวกเขาที่จะหยุดยั้งการแพร่ระบาดของโรคเบาหวาน เธอยังหลอกตัวเองว่างานนี้จะนำไปสู่การระดมทุนเพื่อรักษาโรคอัลไซเมอร์ ความทะเยอทะยานของเธอเกิดจากความกลัว สำหรับตัวเธอเองและสำหรับลูกสาวของเธอ นาตาลี (เดอลานนา สตูดี) ซึ่งมีโอกาส 50% ที่จะสืบทอดยีนกลายพันธุ์ ในโครงเรื่องคู่ขนาน จิลเลียนและสามีของเธอทะเลาะกันว่าจะทดสอบนาตาลีหรือไม่
บทละครเป็นโฆษกของชนเผ่า (แสดงโดย Studi) เผชิญหน้ากับ Jillian ในการพูดคุยเรื่องการอพยพครั้งแรกของชนเผ่าออกจากเอเชียตะวันออก โดยบอกว่าเธอไม่มีสิทธิ์ใช้ตัวอย่างเพื่อศึกษาเรื่องนี้ ภายใต้การคุกคามของคดีฟ้องร้อง มหาวิทยาลัยของจิลเลียนจึงไล่เธอออก และตัวอย่างที่เหลือจะถูกส่งคืนตามพิธีการ
ในช่วงกลางทศวรรษ 2000 เมื่อกรณีจริงได้รับความสนใจอย่างกว้างขวาง ความก้าวหน้าของเทคนิคในการศึกษา DNA นั้นแซงหน้าความเข้าใจว่างานวิจัยนี้อาจส่งผลต่อผู้เข้าร่วมอย่างไร ไม่มีหลักฐานชัดเจนว่า Markow หรือ Martin ละเมิดกฎใดๆ แต่กรณีและกรณีอื่นๆ ได้กระตุ้นให้มีการพิจารณาเอกสารแสดงความยินยอมใหม่ซึ่งมีขึ้นเพื่อจัดวางความเสี่ยงสำหรับผู้เข้าร่วม
ลอเฟอร์ยอมรับข้อจำกัดในการนำเสนอเรื่องนี้ด้วยความมั่นใจ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในการแสดงละครเวทีที่มีส่วนร่วม ซึ่งแน่นอนที่สุดคือความยินยอมโดยแจ้ง เธอตั้งข้อสังเกตว่า “ฉันคิดว่าสิ่งที่เกิดขึ้นมีความสำคัญน้อยกว่าสิ่งที่เราเรียนรู้จากผลลัพธ์ได้มาก” สล็อตแตกง่าย
